Возможна ли ошибка в диагнозе синдрома Веста и как продолжить лечение? — вопрос №1609121

Доброго времени суток🌸 История длинная, постараюсь компактнее: 6.02.25 родился ребёнок, первые анализы, узи, генетика супер (8/9 апгар, е.роды, в 3.40 села в скорую в 4.50 без уколов и капельниц родила, 3й ребёнок) После взятия с трудом (кровь была густая и мало) анализа на гинетику малыш начал вять, к вечеру я забила тревогу, врачей никто найти не мог, мед персонал подходил проверял рефлексы, и говорили всё нормально, к утру ещё 2е сотрудников убеждали, что всё нормально, начал синеть треугольник, подсказали куда отвезти на осмотр. Пока ехали на второй этаж ребёнок начал совсем угасать, по итогу с ним побежали в реанимацию, глюкоза 0.9 почти не дышал, ивл… Брали кучу анализов, вплоть до пункции спиного мозга, так и не разобрались. Через 2 дня транспортировали в полноценную реанимацию. Глюкозу держал плохо, был на кислород, спасли, только 19. 02 перевели в патологию и ±26. 02 выписали, с судорожным синдромом, подозрением на лейкомаляцию (с повреждением белого вещества) за время реанимации было кровотечение в лёгких и желудке) В 3 месяца по развитию норм, только тонус рук, по узи расширение меж долевого пространства в мозгу 1.1-1.2, невролог лишь элькар по упорекомендовал, задержки не было. В 4 месяца всё в порядке, только колики, которые были с больницы, выходим на рекомендованный курс массажа, ребёнка начинает подергивать сильнее, нам продолжают, хотя и рекомендуют консультацию эпилептолога. После 3го сеанса ребёнка сильнее намного стягивает, аж впервые за капризничал и на следующее утро он уже не держит взгляд, высовывает язык, не узнает ни маму ни папу, и не то что пытается встать на четвереньки как раньше, а даже голову не держит 🤦🏻‍♀️ педиатр ничего не видит 😳 едем в платную и экстренно госпитализируют в неврологию 12.06 😔 далее ставят синдром Веста. Первое ээг нам писали в дикой истерике и была гипсаритмия. Через неделю, и ещё через 2 недели ээг показывает, что это артефакты движений, подергивания на гормонах не прекращаются, с ребёнком занималась, снова начал переворачиваться, держать голову, разжал кулачки (после того как стали каждый день делать сороку белобоку, возможно и гормон) потом в лёгкие попадает жидкость, нас увозят в другую больницу, неделю лечат, заведующая и врачи не видят признаков весты (тк и предыдущие врачи, врачи скорой, тк ребёнок на эти вздрагивания даже не реагирует, а спокойно ест, играет и тп) и вообще по моим наблюдениям, у него подергивания были только после бурения в животе или массажа, когда я на пробу ввела лактозар, 5 дней ни одного подергивания, а в дни «атас» до 10 серий и каждая до 20-54. Невролог в больнице 2, сказала гормонов мало, нужно депакин, и вообще не факт, что в 8 лет он сам попу вытрет, поэтому о каком развитии и тп я спрашиваю😳 по итогу, через 7-10 дней депакина ээг опять с гипсаритмией, сказали что он ухудшил. Живот вроде переросли и подергивания стали меньше (возможно и гормон) ввели инфиру, завтра 3я неделя 250/2 день, депакин 1/1/1,5(был 1/1,5/1,5) только подергивания никуда не деваются, пока не снизили депакин ребёнок наоборот перестал будто развиваться и даже ленился переворачиваться, к игрушкам тянуться пытается, но нарушение координации рук. Гормон кололи 15 ежедневно, 10 через день, 5 раз в 3, и потом продлили 7шт через 1 по 0.75. 6.06 было 6 месяцев, подергивания продолжаются, когда переест и бурлит живот, может быть сериями, сидим на смеси +1 каша, разрешили массаж, после массажа к вечеру опять серия… Вопрос: возможна ли ошибка, и нужно лечить что-то другое? К кому лучше обратиться из специалистов чтобы перепроверить? Какие анализы, процедуры пройти? Реабилитации? Есть ли другие лекарства, и почему их не меняют, раз от них эффект 0, тк подергивания стали меньше после лактазара и до депакина🤔