Вопрос закрыт

Как поступить при аутоиммунном заболевании с длительной лихорадкой у ребёнка 9 лет? — вопрос №1481932

Фатима, 9 лет, женский пол
17 марта 2025 г. в 23:37
У девочки 9 лет чуть больше года температура почти каждый день (всё началось с начала зимы 2024 года) проведены различные обследования, нам год не могли поставить диагноз, последний диагноз который поставили месяц назад неврологом это аутоиммунное заболевание на фоне перенесённых вирусов, температура доходит до 39,5 если не сбивать. Может пару дней не быть, потом неделями температура, приходится каждый день сбивать ибупрофеном 200-400мг (падает в течение часа) иногда сбиваем 3- 4 раза в день. Состояние ребёнка страдает, не может ходить в школу, забрали со всех кружков. До 38 иногда не чуствует температуру, но не всегда. Бывает такое, что температура 39 если не сбивать оно может и сама упасть резко за пол часа, так же резко подняться. Нам порекомендовали обратиться иммунологу, ревматологу, и эндокринологу за пределами нашей Республики. Мы граждане РФ, хотели по направлению попасть в РДКБ Пирогова, нам отказали, в отказе указана, чтобы мы легли в региональную многопрофильную больницу, мы лежали там в сентябре сделали обследование нам сказали она у вас просто ковидом переболела, её организм так реагирует, но никакого лечения не было проведено, через 5 дней нас выписали сказали само пройдёт! Само не проходит, ребёнку всё хуже и хуже. Ребёнок уже 2 месяца не может посешять школу из-за своего состояния. Как нам поступить в таком случае? Хотели уже на платной основе ложиться на обследование в ДРКБ Пирогова, нам сказали платно только для граждан СНГ.
Ответы врачей
Медицинский консультант
5.0
Иммунолог
Стаж 10 лет

Длительная лихорадка у ребёнка с предположительным аутоиммунным заболеванием после перенесённых вирусных инфекций требует углублённого и мультидисциплинарного подхода. Ситуация осложняется тем, что длительная высокая температура с частыми подъёмами влияет на общее состояние ребёнка и качество жизни семьи. Ибупрофен, хотя и снижает температуру, не устраняет причину воспалительного процесса. Помимо рекомендаций уже полученных вам, хочу добавить следующее: 1. Необходимо максимально ускорить получение консультаций у детского иммунолога и ревматолога, так как именно эти специалисты ведут аутоиммунные и воспалительные заболевания. Важным этапом будет проведение расширенных иммунологических исследований: определение аутоантител, оценка субпопуляций лимфоцитов, фагоцитарной функции, уровней цитокинов, серологических и генетических тестов для выявления конкретного аутоиммунного процесса или хронической инфекции. 2. Возможна необходимость проведения биопсии вовлечённых органов (например, лимфатических узлов, кожи или другого поражённого участка) для гистопатологического анализа, что поможет подтвердить или исключить специфические аутоиммунные болезни. 3. Ваша ситуация требует комплексного наблюдения не только педиатра и невролога, но и специалистов инфекциониста, кардиолога и нефролога (для оценки системных проявлений). Состояния аутоиммунного характера зачастую требуют иммуносупрессивной терапии – назначение которой должно быть строго под контролем профильных врачей с опытом ведения таких больных. 4. В регионах РФ есть крупные медицинские центры, в том числе федерального уровня, где работает мультидисциплинарная команда специалистов и есть опыт работы с редкими и сложными аутоиммунными заболеваниями у детей. Например, Российская детская клиническая больница имени З.А. Башляевой, Национальный медицинский исследовательский центр онкологии и гематологии имени Дмитрия Рогачёва и другие. Обратитесь в них с письменными медицинскими документами и опишите ситуацию максимально полно. Даже без официального направления многие из этих центров предоставляют консультации и диагностические услуги на платной основе для граждан РФ. 5. Параллельно рекомендую вести детальный дневник состояния, фиксируя температуру, реакции на лекарства, сопутствующие симптомы (боль, сыпь, слабость, изменение окраски кожи и слизистых), что поможет врачам составить полное клиническое представление. 6. Помимо ибупрофена, избегайте самостоятельного назначения других противовоспалительных или жаропонижающих препаратов без консультации. Самолечение может усугублять ситуацию и затруднять диагностику. 7. С точки зрения социального и образовательного аспекта, рекомендую связаться с педагогом-психологом и социальным работником для организации обучения на дому и поддержки ребёнка в период болезни. Важно понимать, что длительная лихорадка при аутоиммунных заболеваниях требует своевременного начала лечения, направленного на контроль воспалительного процесса. Не стоит соглашаться с утверждениями о том, что состояние "само пройдёт", особенно при ухудшении и выраженной симптоматике. Добиваться обследования и лечения в специализированных учреждениях крайне необходимо. Если возникают сложности с доступом к бесплатному лечению, можно рассмотреть варианты платных консультаций, а также обратиться в региональные или федеральные благотворительные фонды, помогающие детям с редкими заболеваниями. Поддерживайте тесный контакт с лечащими врачами, добивайтесь комплексного обследования и назначения адекватной терапии. Ваш ребёнок нуждается в квалифицированной помощи юных иммунологов и ревматологов, а также в внимании к социальным и психологическим аспектам её жизни. Здоровье и жизнь ребёнка должны быть в приоритете для всех участвующих специалистов.

Дежурный врач
5.0
Терапевт
Стаж 10 лет

Ваша ситуация требует комплексного и тщательного подхода, учитывая длительную лихорадку у ребёнка и предполагаемый аутоиммунный процесс на фоне перенесённых вирусных инфекций. Постоянная высокая температура, которая колеблется и не контролируется эффективно только симптоматическим приёмом ибупрофена, указывает на серьёзное системное заболевание, требующее специализированной диагностики и терапии. Рекомендую: 1. Настоять на консультации и обследовании у детского иммунолога и детского ревматолога в профильном учреждении, где есть опыт ведения аутоиммунных заболеваний и сложных воспалительных состояний у детей. Эти специалисты смогут назначить необходимые лабораторные и инструментальные исследования (например, анализы на аутоантитела, иммунофенотипирование, биохимию с маркерами воспаления, обследование на системные аутоиммунные заболевания). 2. Обязательно провести консультацию детского эндокринолога для исключения эндокринных заболеваний, которые могут маскироваться подобной симптоматикой. 3. Если в вашей республике нет возможности получить адекватную помощь, обратитесь в региональные или федеральные центры медицинской помощи в Москве или Санкт-Петербурге (например, Российская детская клиническая больница имени З.А. Башляевой, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва). При отсутствии направлений можно попробовать оформить платные услуги или обратиться в благотворительные организации, которые помогают с диагностикой и лечением редких заболеваний. 4. Важно сохранить дневник температуры, симптомов и реакции на лекарства для помощи врачам. 5. Постарайтесь получить письменное заключение от врачей местной больницы с указанием текущих диагнозов, результатов обследований и рекомендаций, это поможет при обращении в другие клиники. 6. Продолжайте соблюдать осторожность в приёме противовоспалительных средств, не превышайте дозировку и частоту приёма ибупрофена без контроля врача. Вашей дочери необходимы дальнейшее наблюдение и специализированное лечение, так как состояние ребенка ухудшается, а длительная лихорадка может привести к серьёзным осложнениям. Не отказывайтесь от поиска квалифицированной помощи и, при возможности, обратитесь за консультацией к нескольким специалистам для подтверждения диагноза и выбора адекватной терапии.

Похожие вопросы
Почему у ребенка усиливается аллергия на солнце и какие анализы сдать?
Софья, 3 года, женский пол
20 июля 2025 г. в 13:35
Здравствуйте, ребенку 3 года. В год начались высыпания на солнце. Но высыпания начинались не сразу, а после болезни, в конце июля или в августе. Но в...
4 ответа
Кому доверять при бронхите у ребенка — рентгенологу или педиатру?
Юлия, 37 лет, женский пол
26 июня 2025 г. в 19:41
Добрый день! Ребенку 2,9, 4 дня была температура 38-38,5, хорошо сбивалась, жаропонижающие давала только 2 раза в сутки, на 3 день начался кашель и с...
6 ответов
К какому специалисту обратиться при раннем половом созревании у ребёнка?
Аноним, 6 лет, женский пол
25 января 2025 г. в 17:42
У моей дочери 6 лет (в апреле будет 7) подозревают раннее половое созревание: появились темные волосы на половых губах, появился запах пота,...
2 ответа
Причины температуры у ребенка без симптомов
Аноним, 3 года
26 января 2025 г. в 18:08
Ребенку 3 года 8 месяцев в понедельник температура поднималась четыре раза, максимальная была 39 градусов, во вторник температура была один раз — 38,4...
2 ответа
Почему не снижается температура у ребенка и что делать?
Аноним, 39 лет, мужской пол
26 декабря 2024 г. в 01:55
Ребенок 4 года 10 месяцев заболел: 25.12.24 после детского сада покраснел глаз, начали капать Тобрекс. В ночь на 27.12 температура поднялась до 38.8,...
2 ответа
Что делать при повторном подъеме температуры у ребенка на 5-й день болезни?
Аноним, 4 года, мужской пол
08 марта 2025 г. в 23:51
У моего 4-летнего сына была высокая температура 38,7-39 градусов в течение 3 суток, которую мы сбивали каждые 6 часов поочерёдно ибупрофеном и...
2 ответа
Как расшифровать снимок грудной клетки у ребенка и назначить лечение?
Аноним, женский пол
21 марта 2025 г. в 17:08
Добрый день! Моему ребенку 2 года и одна неделя. Из-за температуры нам сделали рентгеновский снимок, но некому его расшифровать. Прошу помочь...
2 ответа
Что делать при продолжительной температуре у ребёнка 4 лет?
Аноним, 4 года
16 марта 2025 г. в 14:31
Ребёнок 4 лет с прошлой недели ежедневно у него температура от 37 до 39,2 градуса, в последние дни не выше 38,5. На второй день заболели лимфоузлы,...
2 ответа
Почему у ребенка 3 лет держится температура 5 дней без других симптомов?
Аноним, 3 года
13 апреля 2025 г. в 21:37
Ребенку 3 года уже 5-й день держится температура до 38.6 градусов, поднимается преимущественно через полчаса после утреннего пробуждения, иногда в...
2 ответа
Что делать с трещинами и зудом на языке после лечения антибиотиками?
Аноним
10 мая 2025 г. в 21:04
После курса амоксиклава для лечения зубов в ноябре 2024 года на языке появился белый налёт, зуд и трещины. Стоматологи сначала назначали...
2 ответа
Иммунологи онлайн
  • Батин Артем Андреевич - Москва
    Батин Артем Андреевич
    Аллерголог, Иммунолог, Педиатр, Детский аллерголог
    Стаж 15 лет, первая категория
    Батин Артем Андреевич — аллерголог, иммунолог, педиатр, детский аллерголог, со стажем 15 лет, первая категория. Принимает в клинике: Медицинский центр «ОКclinic». Пациенты оставили 53 отзыва о враче на нашем сайте.
    2769 ответов
  • Алексеев Михаил Евгеньевич - Москва
    Алексеев Михаил Евгеньевич
    Аллерголог, Венеролог, Дерматолог, Иммунолог, Детский дерматолог
    Стаж 55 лет, высшая категория, доктор медицинских наук, доцент
    Алексеев Михаил Евгеньевич — аллерголог, венеролог, дерматолог, иммунолог, детский дерматолог, со стажем 55 лет, доцент, доктор медицинских наук, высшая категория. Принимает в клиниках: «Гайде» на Херсонской 2, «Гайде» на Херсонской 4 и ЛЕНМЕДЦЕНТР. Пациенты оставили 12 отзывов о враче на нашем сайте.
    132 ответа
  • Юдина Марина Михайловна - Москва
    Юдина Марина Михайловна
    Аллерголог, Венеролог, Дерматолог, Иммунолог, Косметолог
    Стаж 19 лет, кандидат медицинских наук
    Юдина Марина Михайловна — аллерголог, венеролог, дерматолог, иммунолог, косметолог, со стажем 19 лет, кандидат медицинских наук. Принимает в клинике: Клиника «Amedclinic» на Проспекте Мира. Пациенты оставили 2 отзыва о враче на нашем сайте.
    36 ответов
Ответим за 17 минут