Вопрос закрыт

Какую современную терапию можно использовать при туберозном склерозе? — вопрос №348263

Аноним
13 ноября 2019 г. в 21:53
У моей дочки, которой 10 лет, уже 9 месяцев наблюдается туберозный склероз с парциальными генерализованными припадками и рабдомиомой сердца. Судороги ухудшаются, и мы пытаемся контролировать их с помощью различных препаратов. Какие современные методы лечения доступны в России? Как помочь дочке справиться с судорогами и проблемами в поведении, учитывая, что она значительно отстает в развитии?
Ответы врачей
Дежурный врач
5.0
Терапевт
Стаж 10 лет

Современные методы лечения туберозного склероза включают использование противосудорожных препаратов, таких как ламотригдин и леветирацетам, а также терапию с помощью молекул, направленных на блокировку мТор, например, рапамицин. Также важно применение мультидисциплинарного подхода, включая работу логопеда и психолога для поддержки развития и поведения. Рекомендую обсудить с лечащим врачом возможность коррекции терапии, чтобы улучшить контроль судорог.

Медицинский консультант
5.0
Невролог
Стаж 10 лет

Лечение туберозного склероза требует индивидуального подхода и может включать разнообразные методы. Противосудорожные препараты, такие как ламотригдин и леветирацетам, действительно являются основными в контроле судорог. Также стоит рассмотреть возможность применения препарата, направленного на блокировку мТор, как, например, рапамицин. Этот метод может помочь не только в контроле за судорогами, но и в уменьшении размеров опухолей, таких как рабдомиома сердца. Следует уделить внимание мультидисциплинарному подходу в лечении. Важно сотрудничество с логопедом и психологом для поддержки в развитии и коррекции поведения. Работы с ними помогут вашей дочке адаптироваться и улучшить качество жизни. Логопеды могут помочь улучшить языковые навыки, а психологи — развить социальные навыки и справляться с эмоциональными проблемами. Также рекомендую обсудить с вашим лечащим врачом возможность участия в клинических испытаниях, которые могут предложить доступ к новым методам лечения, ещё не представленным в широкой практике. Применение поведенческой терапии может также оказаться эффективным в управлении проблемами в поведении. Стремление к регулярным физическим упражнениям, таким как плавание или легкая физкультура, может помочь улучшить общее состояние здоровья и снизить стресс, что, в свою очередь, повлияет на контроль судорог. Рассмотрите наличие поддерживающих групп для семей с детьми, имеющими схожие состояния, это может стать дополнительным источником ресурсов и поддержки для вас и вашей дочки.

Похожие вопросы
Что означают судороги у моего 6-месячного ребенка?
Аноним, 38 лет, женский пол
30 сентября 2022 г. в 11:27
У моего 6-месячного ребенка начали появляться судороги перед засыпанием, и они происходят почти каждый день. Ранее они были реже, но сейчас это...
2 ответа
Как понять, есть ли эпилепсия у моей дочери?
Аноним, 6 лет, женский пол
01 декабря 2024 г. в 19:01
Здравствуйте, моей дочери 6 лет и почти 11 месяцев, у нее нет задержек в развитии, она готовится к школе. Мы обратились к неврологу, так как она при...
2 ответа
Может ли быть ошибка в диагнозе при синдроме Веста?
Аноним, 26 лет, мужской пол
02 августа 2024 г. в 00:56
У моего ребенка в 6 месяцев начались приступы, во время которых он поднимал руки и закатывал глаза. После лечения приступы прекратились, и он стал...
2 ответа
Можно ли лечить эпилепсию у ребенка?
Аноним, 9 лет, мужской пол
30 октября 2022 г. в 01:26
У моего сына, которому 9 лет, недавно начались судороги. Мы обратились в больницу, где сделали МРТ и поставили диагноз: кистозно-глиозные атрофические...
2 ответа
Почему ребенок не откликается на имя?
Аноним, 1 год, мужской пол
02 апреля 2019 г. в 23:37
Добрый день! Моему ребенку через неделю будет 11 месяцев. Он не откликается на зов, хотя в остальном развивается нормально. У него были приступы...
2 ответа
Как улучшить состояние при легкой эпилепсии?
Аноним, 13 лет, мужской пол
19 октября 2016 г. в 12:26
У моего 13-летнего сына с легкой формой эпилепсии ночные судороги не проходят, несмотря на лечение. Мы уже пробовали несколько препаратов, но они не...
2 ответа
Как расшифровать ЭЭГ заключение и есть ли эпилепсия?
Аноним, 30 лет, женский пол
20 апреля 2020 г. в 16:00
Здравствуйте, прошу помочь с расшифровкой ЭЭГ заключения моего ребенка, которому 4 года и 11 месяцев. У него наблюдаются нарушения речи, задержка...
2 ответа
Что означает закатывание глаз у ребенка?
Аноним
31 октября 2017 г. в 00:46
Добрый день! У моего 9-месячного ребенка стали наблюдаться закатывания глаз вверх на секунду. Это произошло месяц назад, после перенесенной ОРВИ. Мы...
2 ответа
Как подтвердить диагноз эпилепсии у ребенка?
Аноним, 4 года, мужской пол
18 апреля 2017 г. в 18:57
Здравствуйте! Моему сыну 3 года 9 месяцев, ему ранее поставили диагноз эпилепсия после видео ЭЭГ. После курса лечения дрожь лица прошла, но при приеме...
2 ответа
Какое лечение лучше для роландической эпилепсии?
Аноним, 10 лет, мужской пол
13 февраля 2016 г. в 20:30
У моего сына, которому 10 лет, диагностирована роландическая эпилепсия. Первоначально ему назначили тегретол, но мы также получили рекомендацию в...
2 ответа
Неврологи онлайн
  • Тихомиров Сергей Евгеньевич - Москва
    Тихомиров Сергей Евгеньевич
    Невролог, Нейрохирург
    Стаж 21 год, высшая категория, кандидат медицинских наук
    Тихомиров Сергей Евгеньевич — невролог, нейрохирург, со стажем 21 год, кандидат медицинских наук, высшая категория. Принимает в клиниках: Медицинский центр «Ваш доктор» и Кинешемская ЦРБ на Нагорной. Пациенты оставили 110 отзывов о враче на нашем сайте.
    7125 ответов
  • Егорова Ирина Николаевна - Москва
    Егорова Ирина Николаевна
    Невролог, Терапевт, Рефлексотерапевт
    Стаж 8 лет
    Егорова Ирина Николаевна — невролог, терапевт, рефлексотерапевт, со стажем 8 лет. Принимает в клиниках: Саратовская городская клиническая больница №6 им Кошелева и «Медгард» на Радищева. Пациенты оставили 36 отзывов о враче на нашем сайте.
    2242 ответа
  • Водопьянов Владимир Анатольевич - Москва
    Водопьянов Владимир Анатольевич
    Невролог, Врач функциональной диагностики, Рефлексотерапевт
    Стаж 21 год, высшая категория, кандидат медицинских наук, доцент
    Водопьянов Владимир Анатольевич — невролог, врач функциональной диагностики, рефлексотерапевт, со стажем 21 год, доцент, кандидат медицинских наук, высшая категория. Принимает в клинике: Кабинет невролога «Доктор Водопьянов». Пациенты оставили 7 отзывов о враче на нашем сайте.
    767 ответов
Ответим за 28 минут