Нижний Новгород
Вопрос закрыт

Как найти лечение для дочери с врожденной дистальной моторной нейропатией? — вопрос №906506

Аноним, 38 лет, женский пол
02 мая 2023 г. в 21:48
Здравствуйте, моей дочери 6 лет, она не может ходить самостоятельно и только с поддержкой. На днях ей поставили диагноз - врожденная дистальная моторная нейропатия. Я не могу найти информацию о том, где можно получить лечение для нее, не знаю, к какому специалисту обратиться или есть ли специализированные клиники. Пожалуйста, помогите нам.
Ответы врачей
Медицинский консультант
5.0
Невролог
Стаж 10 лет

Это заболевание требует комплексного подхода к лечению и реабилитации. Я рекомендую вам в первую очередь обратиться к неврологу, который имеет опыт в лечении подобных заболеваний у детей. Невролог сможет оценить текущее состояние вашей дочери и предложить индивидуальный план лечения. Кроме того, важно работать с физиотерапевтом, который поможет разработать специализированную программу упражнений для вашего ребенка. Это может включать укрепление мышц, улучшение координации и повышение уровня независимости. Также стоит рассмотреть возможность занятий с эрготерапевтом, который поможет вашей дочери научиться выполнять повседневные задачи и адаптироваться к своим возможностям. Помимо этого, обследование у генетика может дать важную информацию о наследственных аспектах заболевания и его возможной эволюции. Не забывайте, что существуют также реабилитационные центры и специализированные клиники, которые имеют опыт работы с детьми с неврологическими заболеваниями. В таких учреждениях могут предложить мультидисциплинарный подход, включая использование новых терапий и технологий. Важно, чтобы вы искали активное взаимодействие всех специалистов, которые будут вовлечены в лечение вашей дочери. Наконец, подумайте о том, чтобы посетить группы поддержки для родителей детей с аналогичными диагнозами. Это может стать ценным источником информации и поддержки в вашем пути. Не забывайте уделять внимание собственному эмоциональному состоянию, так как поддержка вам также важна в этом процессе.

Дежурный врач
5.0
Терапевт
Стаж 10 лет

Врожденная дистальная моторная нейропатия — это редкое заболевание, связанное с нарушением работы двигательных нейронов, что приводит к слабости и проблемам с движением. Для вашей дочери важным шагом будет создание эффективного плана реабилитации и поддержки. Я рекомендую вам обратиться к нескольким специалистам, чтобы получить комплексный подход к лечению. Во-первых, стоит увидеть невролога, который специализируется на заболеваниях нервной системы и может провести углубленную оценку состояния вашей дочери. Невролог поможет определить конкретные нужды в терапии и возможные варианты лечения. Во-вторых, физический терапевт может оказать значительную помощь в разработке программы упражнений, направленных на укрепление мышц и улучшение подвижности. Специальные методы реабилитации могут значительно улучшить качество жизни вашего ребенка. Также вам может понадобиться обратиться к генетику или лабораторию, чтобы понять, есть ли наследственные аспекты заболевания, которые могут повлиять на лечение и уход. Обратите внимание на центры реабилитации и специализированные клиники, которые имеют опыт работы с детьми, страдающими от неврологических заболеваний. Эти учреждения могут предложить дополнительные методы лечения, включая терапию с использованием новых технологий или медикаментов, которые могут помочь вашему ребенку. Важно быть в контакте с несколькими специалистами, чтобы обеспечить комплексный подход. Также подумайте о поддержке групп пациентов, где вы сможете обменяться опытом с другими родителями, имеющими похожие ситуации. Заботьтесь о себе и своей дочери, потому что это долгий путь, и важно иметь поддержку во всех его аспектах.

Похожие вопросы
Что делать при судорогах у ребенка?
Аноним, 30 лет, женский пол
04 января 2022 г. в 00:39
У моего годовалого ребенка наблюдаются длительные судороги, которые начались в 11 месяцев. Были родовая травма и гипоксия, есть задержка в моторном...
2 ответа
Нужен ли воротник Шанца для малышки?
Аноним, 23 года, женский пол
12 апреля 2024 г. в 19:35
Здравствуйте! У моей дочки, которой 1,5 месяца, после родов образовалась гематома от вакуум-экстракции. Она держит голову вправо, и невролог назначил...
2 ответа
Как часто нужно делать процедуры МИЛТа для грудничка?
Аноним, 1 год, женский пол
30 мая 2022 г. в 20:06
У моего ребёнка (10 месяцев) по УЗИ диагностированы проблемы с кровотоком в шейном отделе и мышечная дистония. Невролог назначила процедуры МИЛТа на...
2 ответа
Насколько корректно назначенное лечение при слабом мышечном тонусе рук?
Аноним
19 октября 2021 г. в 00:44
Добрый день. У моего 9-месячного ребенка наблюдается слабый мышечный тонус рук. Мы прошли два курса электрофареза с зуфилинном. На приеме невролог...
2 ответа
Безопасен ли ФЕНИБУТ для грудничка?
Аноним
26 февраля 2024 г. в 13:18
Невропатолог прописал моему4-месячному ребенку ФЕНИБУТ для улучшения состояния. Однако я прочитал, что этот препарат противопоказан детям до 8 лет и...
2 ответа
Можно ли получить инвалидность при диагнозе МЦД?
Аноним
04 ноября 2018 г. в 18:27
Здравствуйте, моему ребенку 4 года, ему поставили диагноз МЦД. У нас проблемы с очередями на лечение и нехваткой денег на платные услуги. Ребенок...
2 ответа
Как восстановить ребёнка с диагнозом ДЦП?
Аноним
15 августа 2017 г. в 21:17
Здравствуйте! Моему сыну год и 5 месяцев поставили диагноз ДЦП с гемиперетической формой и правосторонним гемипорезом. Он выглядит нормально, говорит...
2 ответа
Можно ли заниматься хореографией при ангиоцеребральной дистонии?
Аноним
26 июня 2016 г. в 18:30
Здравствуйте! У моей 8-летней дочери диагностирована ангиоцеребральная дистония на фоне нестабильности в шее. Она жалуется на головокружение. После...
2 ответа
Что может означать неуверенная походка у трехлетнего ребенка?
Татьяна, 3 года, мужской пол
12 сентября 2024 г. в 17:50
Ребенок 3лет, мальчик плохо ходит, со стороны смотрится как будто он отсидел ноги, и вот вот завалиться, плохо гнутся в суставах что это может быть,...
3 ответа
Как справиться с вегетососудистой дистонией у ребенка?
Ксения, 37 лет, женский пол
28 марта 2023 г. в 14:52
Здравствуйте! У моей дочери очень сильно болит голова, темнеет в глазах, чуть ли сознание не теряет, давит и бьёт в голову. Ходили к неврологу, стоим...
1 ответ
Неврологи онлайн
  • Тихомиров Сергей Евгеньевич - Нижний Новгород
    Тихомиров Сергей Евгеньевич
    Невролог, Нейрохирург
    Стаж 21 год, высшая категория, кандидат медицинских наук
    Тихомиров Сергей Евгеньевич — невролог, нейрохирург, со стажем 21 год, кандидат медицинских наук, высшая категория. Принимает в клиниках: Медицинский центр «Ваш доктор» и Кинешемская ЦРБ на Нагорной. Пациенты оставили 112 отзывов о враче на нашем сайте.
    7145 ответов
  • Егорова Ирина Николаевна - Нижний Новгород
    Егорова Ирина Николаевна
    Невролог, Терапевт, Рефлексотерапевт
    Стаж 8 лет
    Егорова Ирина Николаевна — невролог, терапевт, рефлексотерапевт, со стажем 8 лет. Принимает в клиниках: Саратовская городская клиническая больница №6 им Кошелева и «Медгард» на Радищева. Пациенты оставили 36 отзывов о враче на нашем сайте.
    2242 ответа
  • Водопьянов Владимир Анатольевич - Нижний Новгород
    Водопьянов Владимир Анатольевич
    Невролог, Врач функциональной диагностики, Рефлексотерапевт
    Стаж 21 год, высшая категория, кандидат медицинских наук, доцент
    Водопьянов Владимир Анатольевич — невролог, врач функциональной диагностики, рефлексотерапевт, со стажем 21 год, доцент, кандидат медицинских наук, высшая категория. Принимает в клинике: Кабинет невролога «Доктор Водопьянов». Пациенты оставили 7 отзывов о враче на нашем сайте.
    767 ответов
Ответим за 28 минут