Новосибирск
Вопрос закрыт

Как лечить болезнь Дюшенна? — вопрос №399190

Аноним
21 мая 2020 г. в 01:11
Как я могу помочь своему ребенку, который страдает от болезни Дюшенна и не может ходить? Есть ли какие-то способы лечения или реабилитации?
Ответы врачей
Дежурный врач
5.0
Терапевт
Стаж 10 лет

Болезнь Дюшенна — это наследственное заболевание, которое в основном поражает мужчин и связано с дефицитом дистрофина, белка, необходимого для поддержания мышечной структуры. На данный момент существует несколько подходов к лечению и реабилитации, направленных на замедление прогрессирования болезни и улучшение качества жизни вашего ребенка. Медикаментозная терапия: Стероиды, такие как преднизолон, часто назначаются для замедления потери мышечной функции. Они помогают усилить силу и выносливость мышц, а также могут улучшить общую физическую активность. Физиотерапия: Регулярные сеансы физиотерапии помогут поддерживать гибкость и предотвратить контрактуры (ограничения в движении суставов). Физиотерапевт может разработать индивидуальные упражнения, направленные на укрепление мышц и улучшение состояния. Ортопедические устройства: Использование специализированных устройств, таких как вкладыши для обуви, ортезы или коляски, поможет вашему ребенку сохранить мобильность и улучшить его способность передвижения. Психологическая поддержка: Нередко дети с болезнью Дюшенна сталкиваются с психологическими трудностями, связанными с их состоянием. Психологическая поддержка может быть полезной, как для вашего ребенка, так и для всей семьи. Поддержка родственников: Вашему ребенку очень важно иметь эмоциональную поддержку со стороны семьи и друзей. Проводите с ним время, занимайтесь совместными активностями, которые не требуют физической нагрузки, чтобы поддерживать его дух. Современные исследования и генетическая терапия: В настоящее время проводятся исследования в области генной терапии и других новых методов лечения, которые могут в будущем стать более эффективными. Убедитесь, что вы следите за новыми разработками и обсуждаете с врачом возможности участия в клинических испытаниях. Важно помнить, что чем более ранняя и комплексная поддержка будет предоставлена, тем лучше борется ваше дитя с заболеванием. Поддерживайте связь с врачами и специалистами, чтобы они могли помочь вашему ребенку в этом непростом пути.

Медицинский консультант
5.0
Генетик
Стаж 10 лет

Состояние вашего ребенка — это серьезное испытание, но есть множество подходов к лечению и поддержке, которые вы можете рассмотреть. Ключевыми аспектами терапии являются: Комплексный подход к лечению: Это сочетание медикаментозной терапии, физиотерапии и социальной поддержки. Использование стероидов, таких как преднизолон, может замедлить прогрессирование заболевания и улучшить функцию мышц. Обсудите с врачом оптимальные режимы дозировок и длительность курса. Физиотерапевтические процедуры: Регулярные занятия с физиотерапевтом позволят вашему ребенку поддерживать подвижность и избежать осложнений. Создание индивидуальной программы упражнений, учитывающей текущее состояние, будет особенно полезно. Ортопедическая реабилитация: Применение специальных вспомогательных средств, таких как ортезы и специальные сидения или коляски, поможет вашему ребенку поддерживать качество жизни, обеспечивая необходимую поддержку и мобильность. Психологическая поддержка: Нельзя забывать о психоэмоциональном состоянии вашего ребенка. Психологические консультации помогут справляться с состоянием, повысить уверенность в себе и улучшить общее качество жизни. Поддержка семьи и друзей: Эмоциональная поддержка очень важна. Проводите время с вашим ребенком, занимаясь теми видами деятельности, которые ему доступны и интересны, отмечая успехи даже в маленьких вещах. Это поможет вашему ребенку чувствовать себя нужным и любимым. Новые методы лечения и исследования: Ведутся активные исследования в области генетической терапии и других инновационных методов лечения, которые могут изменить подход к терапии в будущем. Постоянно следите за новостями и возможными клиническими испытаниями, которые могут быть доступны вашему ребенку. Образование и информацию: Участвуйте в пациентских организациях и группах поддержки. Подобные сообщества часто предоставляют ценные ресурсы, информацию о новых методах лечения и возможность общения с другими семьями, столкнувшимися с той же проблемой. Начните обсуждение этих вопросов с лечащим врачом и остальными специалистами; они будут рады помочь составить индивидуально адаптированный план поддержки для вашего ребенка. Чем более комплексная и ранняя поддержка будет предоставлена, тем более устойчивым будет ответ вашего ребенка на вызовы заболевания.

Похожие вопросы
Стоит ли делать Войта терапию ребёнку?
Аноним, 9 лет, женский пол
25 ноября 2023 г. в 21:58
Здравствуйте. Моему ребёнку 9,5 месяцев, он не сидит самостоятельно, но встаёт на четвереньки и ползает. Невролог назначила Войта терапию, так как...
2 ответа
Нормально ли отставание в моторном развитии у ребёнка?
Аноним, 26 лет, женский пол
30 апреля 2024 г. в 15:28
Мой ребёнок в 8,5 месяцев не сидит и не ползает на четвереньках. В 7 месяцев у невролога было сказано об отставании в моторном развитии, так как он...
2 ответа
Стоит ли продолжать лечение кортексином?
Аноним, 31 год, женский пол
05 января 2023 г. в 13:40
Здравствуйте! Моей дочке 10 месяцев, и мы столкнулись с проблемами в моторном развитии. Она не садится и не встаёт на четвереньки. Ранее у неё были...
2 ответа
Почему ребенок не садится самостоятельно?
Аноним, 9 лет, женский пол
20 июня 2022 г. в 18:27
Здравствуйте. У моей дочери 9,5 месяцев, она только с опорой садится и ползет, как раненый солдат. На четвереньках иногда раскачивается и встает у...
2 ответа
Почему у ребёнка искривляется рот после операции?
Аноним
15 июля 2021 г. в 20:19
Здравствуйте. У моей дочери после операции по удалению лимфангиомы на шее наблюдается искривление рта при улыбке. Операция прошла год назад, и врач...
2 ответа
Как помочь ребенку с последствиями энцефаломиелополирадикулоневрита?
Аноним
13 ноября 2019 г. в 14:32
Моему внуку диагностировали последствия энцефаломиелополирадикулоневрита. Он не может ни сидеть, ни ходить, и нам очень важно знать, какие шаги...
2 ответа
Можно ли вылечить шизэнцефалию?
Аноним, 1 год, мужской пол
10 июня 2023 г. в 11:00
Здравствуйте! Моему сыну 1 год 4 месяца, у него диагноз ДЦП и правосторонний гемипарез. МРТ показало врожденную мальформацию - закрытую шизэнцефалию....
2 ответа
Стоит ли делать МРТ при субдуральной гематоме у внука?
Анжелика, 52 года, женский пол
19 октября 2024 г. в 17:20
Здравствуйте! У внука обнаружена субдуральная гематома 2 месяца тому назад, нейрохирург направил на мрт.Неврологи не советуют мрт, кроме лфк ничего не...
1 ответ
Может ли нарушение функции руки и ноги быть следствием легочного заболевания?
Надежда, 56 лет, женский пол
24 сентября 2024 г. в 10:18
У моего сына в январе было обширное поражение лёгких. После больницы ему стало лучше. А потом где-то в июле стала плохо функционировать рука и нога...
4 ответа
Почему у сына немеет рука после вправления перелома?
Евгения, 14 лет, мужской пол
10 октября 2022 г. в 18:25
Здравствуйте . В пятницу сын( 14 лет) сломал руку левую . Перелом лучевой кости. Живем в деревни. Специалисты это что то .... Нам наложили гипс...
1 ответ
Генетики онлайн
  • Юшина Екатерина Андреевна - Новосибирск
    Юшина Екатерина Андреевна — генетик, со стажем 8 лет. Принимает в клиниках: Медицинский центр «Атлас» на Славянском бульваре и Клиника «Чайка» в Метрополисе. Пациенты оставили 1 отзыв о враче на нашем сайте.
    258 ответов
  • Нет фото
    Ломоносова Наталья Владимировна — генетик, со стажем 12 лет. Принимает в клиниках: Нижегородская областная клиническая больница им Семашко и Клинико-диагностическая лаборатория НОКБ им Семашко. Пациенты ещё не оставили отзывов о враче на нашем сайте.
    2 ответа
  • Боровикова Ольга Игоревна - Новосибирск
    Боровикова Ольга Игоревна
    Гинеколог, Врач УЗИ, Генетик
    Стаж 10 лет
    Боровикова Ольга Игоревна — гинеколог, врач УЗИ, генетик, со стажем 10 лет. Принимает в клиниках: «Evi Clinic» на Коммунаров, «Evi Clinic» на улице Передерия и Клиника «OXY-center». Пациенты оставили 6 отзывов о враче на нашем сайте.
    1 ответ
Ответим за 28 минут