Генетические исследования в ВАО

В вашей медицинской организации, в результате безграмотного лечения убили моего сына. Мой сын, Тепкеев Максим, 1984 г.р .обратился в августе 2022 года в ГКБ им. Плетнёва с диагнозом Рак мочевого пузыря, pT1NOMO 1 стадия. Рак выявили на профосмотре, случайно, на самой ранней стадии. Сначала делали ТУРы, и не нашлось ни одного авторитетного хирурга, который бы однозначно заявил о необходимости радикальной операции, все говорили о том, что можно попробовать не удалять мочевой пузырь, ранняя стадия, молодой возраст и т. д. Потом стали делать БЦЖ, на первом же лечении занесли кишечную палочку, поднялась температура 39, и на этом поставили точку.
После этого направили на общую химиотерапию. Провели три курса гемцитабин+цисплатин с 24.05 по 28.07.2023 года. На МРТ от 14.08.23. признаков прогрессирования выявлено не было.
02.08.23. при молекулярно-генетическом исследовании выявлена мутация гена BRCA2.
До февраля 2024 года никакого лечения не проводилось.
08.02.24. на МРТ выявили прогрессирование — рост опухоли.
Есть результаты консилиума от 19.02.24., где показана терапия олапарибом. Но ГОК от 13.03.24 это лечение почему-то не одобрила, зато рекомендовала другие схемы, которые были по протоколу, но состояние сына они ухудшали.
И последней губительной терапией стал атезолизумаб, на фоне которого начались непрекращающиеся боли, увеличение лимфоузлов, живота, постоянная температура 38-39. Но нам продолжали делать иммунотерапию, лечащий врач Евдокимова Жанна Владимировна велела терпеть, с её слов опухоль должна была вырасти и сама себя уничтожить. Сын мужественно терпел, в результате 31.10.24. он попал по скорой помощи в ГКБ им. Ерамишанцева в критическом состоянии, с гидронефрозом, лимфостазом нижних конечностей и предельно высоким креатинином. Были наложены нефростомы, моему мальчику оставалось два месяца до смерти.
Мы с мужем обратились к зав. отд. Коляго Е. М. Кто назначает таких горе специалистов на заведование? Совершенно безграмотная врач с опломбом, не зная истории болезни, с ходу предложила нам паллиативный статус, заявив, что они все свои ресурсы исчерпали, не забыв упомянуть при этом, что она член всех комиссий, и знает что говорит. На вопрос, почему не назначают олапариб, который единственный подходил нам по анализам, она ответила, что они работают по протоколу.
Разве это врачи? У которых нет ни души, ни сердца, а вместо мозгов один протокол! Вы же видели, что перед вами сидел не старик, а молодой мужчина, отец двоих маленьких детей, неужели не хватило мужества шепнуть: Максим, беги отсюда, мы не можем тебе помочь из-за бюрократии и чёртовых протоколов, когда всем льют одно и тоже, то, на что есть разрешение от чиновников.
Мне пришлось договариваться с десятками людей в частном порядке, чтобы в короткие сроки собрать мнения и спасти жизнь сыну. Так мы узнали, что есть лекарство от нашей болезни, от метастатического рака мочевого пузыря, Падцев онко, но его нет в стране, хотя препарат уже был зарегистрирован в РФ. Почему врачи больницы Логинова не знали об этом лекарстве? Это что, тайна? Или вы не читаете специальную литературу? Не знаете о достижениях медицины в мире? Вы просто обязаны знать о новых препаратах, и доносить это до больных, у людей должен быть выбор лечения и надежда на жизнь.
Попали на консультацию к Строяковскому Д. Л., он подтвердил рефрактерность к имунотерапии, и назначил паклитоксел еженедельно. Это была наша последняя надежда.
Начали капать, пошла положительная динамика, но после 3 сеанса начались проблемы с гемоглобином. Естественно!!! Но у вас нет гематологов, у вас нет ничего. Уже за деньги начали искать грамотных гематологов, капать феринжект, белок и тд.
Но Евдокимова Ж.В. откладывала химию. и мы опять ушли в точку невозврата. От отчаяния, по совету других онкологов, стали самостоятельно принимать олапариб, сын уже не мог его глотать, болезнь поглотила его целиком, началось страшное обезвоживание, но он очень старался. Мы радовались каждой выпитой таблетке. Заказали из Германии Падцев онко.
Но было уже слишком поздно. Когда в конце 12.24. года консилиум в госпитале Хадасса смотрел последнее КТ, врачи удивлялись, на каких ресурсах жил организм.? Метастазы были везде.
Максим умер 10.01.25 года у нас на руках. Он умирал в страшных мучениях, кричал от боли, последние две недели не мог спать, ему не помогал даже морфий. Истощение напоминало узников концлагерей. Жить с такими воспоминаниями нам теперь невозможно.
Я, как мать, хочу чтобы все участники этого «лечения» получили по заслугам, а также их учителя и наставники. Зло должно быть наказано. Пока жива, буду каждый день вас вспоминать.
Ещё хочу сказать, что я очень внимательно изучила историю болезни нашего сына, обратилась к независимым экспертам, и все они подтвердили, что виноваты врачи. Болезнь была на начальной стадии. Вы должны были рекомендовать к применению олапариб, пусть даже в частной клинике, за свои деньги. Это был единственный препарат, на который откликнулась опухоль.
Только один врач из вашей организации позвонил Максиму и извинился, что не настоял на удалении мочевого пузыря.
Позор вам!

Очень добросовестная клиника. Езжу сюда с другого конца Москвы на процедуры. Они стали назначать курс лечение через генетическое исследование Кожи, получается, что это лично моё лечение и моя кожа быстро почувствовала это))) Обычно результата жду дольше

Да и вообще , в этой клинике как не нет ощущения , что это коммерческая организация , очень круто))) РЕКОМЕНДУЮ )

Хочется, что бы дети достигли большего, чем родители. Пока акция, решили воспользоваться моментом. Сын сдал недавно анализ на генетический паспорт в Геноаналитике и теперь ждем результат – хотим знать, в каком направлении его развивать в плане спорта, отрегулировать его питание, и предостеречь от каких-то хронических болезней. Даже для детей процедура простая и безболезненная-необходимо сдать 5 мл (это объем чайной ложечки) слюны и самое сложное во всем этом - набраться терпения и дождаться ответ. Это хорошо, что есть подобные исследования, которые направляют и помогают. Развития вам и процветания!!!